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Eventos

Reunión de Delegados Territoriales en Burgos: 22-24 Septiembre 2017

  • El fin de semana del 22-24 de septiembre del 2017, el centro CREER ha cedido amablemente sus instalaciones, para que la AESRT pueda celebrar su 2a Reunión de Delegados Territoriales.
  • En esta reunión se tratarán temas asociativos entre los miembros de la Junta Directiva, y los Delegados Territoriales.

 

Evento benéfico con Isabel Gemio, Calzados José Sáenz y Ayuntamiento de Arnedo

  • El 2 de septiembre se presentó en Onda Cero con Isabel Gemio la nueva línea de calzados de José Sáenz, Feel Unique, con la que se contribuirá a conseguir fondos para la investigación sobre el Síndrome de Rubinstein Taybi. En la entrevista de radio, también participaron la Dra. Elena Domínguez, de la Fundación Rioja Salud, y la presidenta de la AESRT, comentando la investigación que se está llevando a cabo, y las características principales de este síndrome.
  • Por la tarde, se llevó a cabo un evento benéfico en la ciudad de Arnedo, con la participación de DJ Gallard. Gracias al Ayuntamiento de Arnedo por acogernos.
  • Estamos muy agradecidos a todos los participantes y organizadores, por dedicarnos esta jornada para seguir avanzando en el conocimiento de la genética del síndrome, y contribuir a su difusión.

 

Festival Folclórico en el Castillo de Peracense

 

El día 24 de junio tuvo lugar el Festival Folclórico en beneficio de la AESRT, en el Castillo de Peracense, Teruel.

Estamos muy agradecidos a todos los organizadores, participantes, voluntarios y amigos, que ayudaron a que el festival fuera un éxito, y la Asociación pudiera recaudar fondos para seguir investigando sobre la genética del síndrome de Rubinstein Taybi.

 

Reunión de Familias SRT en Pamplona, 2017

  • La última reunión de familias tuvo lugar en Pamplona, el fin de semana del 2-4 de junio. La agenda completa se puede descargar aquí

Viernes 2 de junio

  • Llegada de las familias al Hotel
  • 21:30 Cena
  • Salida de Chicos/as


Sábado 3 de junio

  • 10:00 Asamblea Asociación Española Síndrome Rubinstein-Taybi
  • Actividad
  • 14:00 Comida
  • 17:00-20:00 Actividades
  • 21:30 Cena
  • Salida de Chicos/as


Domingo 4 de junio

  • 10.00 Actividad
  • 14:00 Comida.

 

Durante la asamblea y la mayoría de las actividades, tuvimos voluntarios para cuidar de nuestros peques.

Todas las familias estaban invitadas a participar.

 

Jornada de actividades en Madrid, apoyada por Viacom International Media Networks

El viernes 19 de mayo, la empresa Viacom International Media Networks nos ofreció su colaboración, durante el día en el que realizan diversas acciones de Responsabilidad Social Corporativa, denominado "Viacommunity Day".

Agradecemos a Viacom y a sus empleados su apoyo para dar difusión sobre nuestro síndrome, y la ilusión que proporcionan a nuestros niños y no tan niños, durante este día tan especial.

Anfora Carnaval Run, Zaragoza

 

El domingo 26 de febrero 2017, se realizó una carrera en favor de la AESRT, con salida en el Parque Municipal, Cuarte de Huerva (Zaragoza), y llegada al Colegio Internacional Anfora, Santa Fe (Zaragoza).

 

Durante la jornada, hubo hinchables, pintacaras, globoflexia, patines eléctricos, etc., seguido de paella, con chocolatada como postre.

 

El Mago Pepín Banzo nos amenizó la tarde con sus trucos, juegos, magia y canciones.

 

Todo lo recaudado fue en beneficio de la AESRT.

 

Muchas gracias a todos los organizadores y participantes, por su apoyo a la AESRT.

 

 

Carrera Benéfica San Silvestre Alcalaína

Estamos muy agradecidos al Equipo de Triatlón SR2, que dedicó parte de la recaudación de la San Silvestre a la AESRT.

  • Por cada dorsal, la AESRT recibió 1 € de donativo.
  • La carrera tuvo lugar a las 12:00 del día 31 de diciembre, en Alcalá de Henares (Madrid).
  • Gracias a todos los voluntarios que nos ayudaron durante la preparación y la carrera.
  • ¿No pudiste asistir y quieres colaborar? Puedes hacer tu ingreso mediante transferencia en nuestro número de cuenta: ES42 0049-5821-82-2116104583, poniendo como concepto "donación San Silvestre".

Página web de los organizadores:  http://www.sr2triatlon.com/index.php/san-silvestre

 

 

Festival Benéfico Asociación de Canto Beriáin

 

El 26 de noviembre tuvo lugar el Festival Benéfico de la Asociación de Canto de Beriáin, Pamplona, en la Casa de Cultura de Beriáin.

Agradecemos a la Asociación de Canto y a todos los asistentes su apoyo, y los fondos recaudados para ayudar a la Asociación Española para el Rubinstein Taybi.  Se vendieron todas las entradas.

Reunión de Familias SRT en Sevilla, Junio 2016

La última reunión de familias tuvo lugar en Sevilla, el fin de semana del 3 al 5 de junio, 2016.

Muchas gracias a las organizadoras, a los voluntarios y a todos los colaboradores que ayudaron a que la reunión fuera un éxito.

 

¡Os esperamos en nuestra próxima reunión en Pamplona en 2017!

Conferencia Internacional sobre el SRT - Birmingham, Inglaterra

Fechas: Viernes 20 de mayo -  Domingo 22 de mayo 2016.

Localización:

  • Tuvo lugar en el Hilton Metropole, Birmingham National Exhibition Centre Birmingham B40 1PP, Inglaterra.

Contactos del grupo de apoyo SRT en Inglaterra:

  • Maxine Aldred: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., +44 0116 2597281
  • Siobhan Lund: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  • Dawn Elliker: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Programa

Viernes , 20 de mayo:

15.00 – Comienzo de las inscripciones

18.00 - bienvenida y cena

Sábado, 21 de mayo:

09.00 Apertura de la Conferencia

09.30 Bienvenida del Presidente del Grupo de Apoyo SRT

           Bienvenida especial de los amigos SRT

09.45 Profesor Raoul CM Hennekam MD PhD, Profesor de Pediatría

10.45 Descanso

11.15 Dr. Adam Shaw ME FRCP

12.00 Prof. Chris Oliver BSc , MPhil , PhD, CPsychol

12.30 Sesión de preguntas

13.00 Pausa para el almuerzo

14.00-16.00 Seminarios

               a) Genética

               b ) La conducta desafiante en personas con SRT y estrategias para tratamiento

               c ) Formación de queloides en RTS

               d ) Estrategias en nutrición y dieta

               e) SRT y Autismo

               f ) Control de esfínteres y otros

               g ) Comunicación en SRT

               h ) Oftalmología y SRT

16.00 Descanso

18.00 Cena y entretenimiento

 

Nota: Se hicieron sesiones clínicas individuales con los profesionales.

Domingo, 22 de mayo

08.30 Bienvenida

09.00 Talleres / Sesiones individuales (mediante reserva)

12.30 Despedida y agradecimientos

13.00 Almuerzo y clausura de la conferencia

 

Otras Actividades

  • Se hicieron actividades para los hermanos durante el sábado y el domingo, para que se pudieran relajar y divertir. La guardería estaba disponible para que las familias asistieran a los seminarios durante el sábado y el domingo. También había un área de juegos supervisada.
  • Página web del Grupo de Apoyo de SRT en Inglaterra: www.rtsuk.org

 

 

 

 

La AESRT está muy agradecida a la Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, a los veteranos del Levante U.D. y del Benidorm U.D., y a todos los patrocinadores y personas que han aportado tiempo y donativos para apoyar a nuestra Asociación.  El evento fue todo un éxito.

El 30 de octubre de 2015 tuvo lugar en Burgos la primera reunión de delegados territoriales y junta directiva de la AESRT. Para ello, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos nos facilitó sus instalaciones. Muchas gracias a CREER y a todos los voluntarios que estuvieron con nuestros hijos, mientras la reunión se llevaba a cabo.

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En Septiembre del 2015, unos cuantos miembros de la Asociación se desplazaron a Logroño para realizar las extracciones de sangre para el proyecto de investigación de la Fundación Rioja Salud. Pero no todo fue trabajo...

El fin de semana del 18 de Septiembre se reunieron en Córdoba unas cuantas familias de Andalucía y alrededores. Un bonito fin de semana para compartir experiencias y ver a los amigos. ¡Enhorabuena!

 

El 1er Festival Benéfico de Magia AESRT tuvo lugar en Alcorcón (Madrid), el día 6 de Junio de 2015.
 
La actuación corrió a cargo de 3 magos del Club de Ilusionistas Profesionales con gran experiencia en magia infantil y familiar, de forma totalmente altruista, de manera que todos los beneficios conseguidos a través de la venta de entradas y merchandising fueron destinados a seguir apoyando los proyectos de nuestra Asociación.
 
Gracias a todas las personas que participaron, directamente o a través de Fila Cero, al Centro Cultural Viñagrande, y en particular a los magos que dedicaron su tiempo y trucos para entretener tanto a pequeños como a mayores.
 

¡Rock Night en Bluefields, Madrid!

Agradecemos de corazón a Rock A - Gain, a DJ Elena, a A2829 y al grupo de Controladores Aéreos de Madrid su colaboración para recaudar fondos mediante este concierto, que fue un gran éxito.

¡Gracias!

 

 

 

Las Jornadas sobre el SRT se realizaron el 13-15 de marzo del 2015, en el Colegio María Corredentora, Madrid. Agradecemos enormemente al Colegio el haber podido disponer de sus instalaciones para poder realizar estas Jornadas.  

También estamos muy agradecidos a todas las personas que colaboraron con nosotros durante/para las Jornadas:

  • Dr. Raoul Hennekam (Centro Médico Académico, Amsterdam, Holanda)
  • Dr. Sixto García-Miñaúr (Hospital Univ. La Paz, Madrid)
  • Dr. Angel Barco (Instituto de Neurociencias, Univ. Miguel Hernández, S.Juan, Alicante)
  • Dra. Elena Domínguez (Fundación Rioja Salud, Logroño)
  • Dr. Jaime Sánchez del Pozo (Hospital Doce de Octubre, Madrid)
  • Dra. Teresa Martínez Iturriaga (Hospital San Rafael, Madrid)
  • Dr. José López-Táppero (Hospital Univ. La Paz, Madrid)
  • Carmen Fernández (FEDER, Madrid)
  • Felipe Pérez Garre (fotógrafo).
  • Cruz Roja
  • Escala Psicólogos
  • Musicaycolor
  • Personal de los estudios de grabación Doppler
  • Personal de Colegio María Corredentora
  • Y a nuestros más de 50 Voluntarios

Incluiremos las presentaciones de estas Jornadas en nuestra sección de Documentación.

Fecha :   13/03/2015
Fecha Fin :   15/03/2015
Lugar :   Madrid

 

 

 

Café La Palma  - Concierto Solidario.

La asociación agradece su apoyo a LOS CHARLIES DE ÁNGEL, a DJ CAUTION, al Café La Palma y a todos los asistentes y personas que nos apoyaron a través de Fila 0. El concierto fue un gran éxito. 

 

Fecha :   06/12/2014
Hora :   22:00
Lugar :   Café La Palma, c/La Palma 62, Madrid
   

 

El 3 de julio se celebra el día mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Os animamos a que participéis con nosotros, para dar difusión a este síndrome, y poder llegar a familias afectadas por el síndrome que no conocen la existencia de la Asociación, y llegar a profesionales que trabajan y/o trabajarán con personas diagnosticadas con SRT.

El cupón de la ONCE del día 3 de julio de 2014 llevó el logo de la Asociación.

Fecha :   03/07/2014
Fecha Fin :   03/07/2014
Lugar :   España

 

La última reunión anual tuvo lugar en Barcelona el fin de semana del 6 al 8 de junio de 2014. Todas las familias estaban invitadas a participar. Finalmente contamos con más de 80 participantes. Animamos a todas las familias a que se unan a nuestras próximas reuniones.

Fecha :   06/06/2014
Fecha Fin :   08/06/2014
Lugar :   Barcelona

 

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