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Hola. Estoy intentando escribir la historia de Marcos. Marcos Mariano Chamorro Romero nació un trece de octubre de 1998, era mi segundo hijo y por curioso que parezca, él si era deseado, después de tener a Esperanza de repente, por esas cosas que le pasan a los jóvenes. Marcos sí lo desee, y bueno... ya estaba ahí en mi vientre. A los pocos meses empezaron las complicaciones,  infecciones óticas, en las ecografías detectaron que era macrosómico y lo normal de un embarazo, pero con todos los cuidados médicos posibles, ya que tuve la oportunidad de estar asegurada en el mejor hospital de Nicaragua, y al fin llegó su nacimiento, tan esperado por su hermana, que con 4 añitos dejó de tomar biberón para dárselo a Marianito, que fue como ella decidió que se llamaría. Pero toda esa ilusión se estropeó cuando el médico que atendió el parto, después de 4 horas me llamó y me dijo que me iba a mostrar un libro de enfermedades raras,  y que ahí salían unas fotos de cómo iba a ser mi hijo “mongolito”, me dijo. Sentí que se me caía todo el mundo encima y dentro de mí empecé a preguntarme el por qué a mí, por qué eso, si todo estaba bien cuidado. Lo único que había detectado fue la macrosomía y fue revisado minuciosamente según las tecnologías médicas. Me pregunté cómo iba a poder yo sola, que debería hacer.

Hasta que llegó mi madre al hospital y me dijo: "es tu hijo y es un regalo de Dios; él te necesita". Fue como si el mismo Dios me hablara, y comprendí que era eso un regalo que debía aceptar, me gustase o no. Así que a ello, después de verlo en la incubadora tan frágil, pequeñito e indefenso, sentí el amor más grande y comenzó mi tarea. A los 15 días de nacer, por fin le dieron el alta: ya comía, mililitros con una jeringuilla, y cada día en casa rodeado del amor de su hermana crecía más, pero había que seguir las indicaciones médicas y a los dos meses fue valorado por el médico genetista Gerardo Mejía Baldotano, único de esta especialidad en Nicaragua, quien con sólo verlo confirmó el diagnóstico y lo describió como Rubinstein Taybi, nombre que nunca en mi vida había escuchado mencionar. Me dió una breve descripción que él tenía de internet, ya que los casos son pocos. De hecho en Nicaragua me dijo que había sólo tres, y me dio el nombre de la madre de uno de ellos. En ese entonces, el niño, Carlos Ernesto, tendría unos 16 o 17 años, y su madre era toda una experta en el tema, así que seguí para conocer a Carlos y para saber qué había pasado con él y qué sería de Marcos en el futuro, y sin lograr tener ningún contacto, seguí viendo crecer a Marcos sin ningún folleto donde explicara cómo hacerlo. Por indicación del genetista, le llevé a los médicos que me recomendó: ortopeda, urólogo, nefrólogo, neurólogo, y así sucesivamente. Uno le detectaba algo y me remitía a otro, hasta que le diagnosticaron agenesia renal izquierda (ausencia de riñón), criptorquidia bilateral (ausencia de los testículos en la bolsa escrotal), estrabismo, pié equino (posición del pie parecida a la de los caballo), hemiparesia derecha (paralización de la parte derecha de todo el cuerpo) y fue así como comenzó el pasar por todas las especialidades médicas y cada día, más recomendaciones y citas.

En el año 2003 conocí el Colegio Especial Melania Moralez y fui a ver qué era y cómo podía hacer para escolarizarlo. Después de un estudio y verle, le ingresaron en el cole. Ahí empezó a mostrar habilidades y desarrollo, pero lo motor era siempre lo mismo; él no caminaba por la hemiparesia y el pie equino, así que empezó a usar silla de ruedas, ya que con su edad y tamaño, me dificultaba su movilidad. Ojala hubiera las comodidades que hay aquí en España en el servicio del transporte ahí. Tenia que llevarle siempre cargado o en taxi y al ser madre soltera y sin un trabajo fijo, era imposible, pero como era mi tarea, debía hacerla. Gracias al apoyo de mi hija y mi padre, que siempre estuvieron conmigo, todo era más llevadero. Del colegio me informaron de una organización llamada Los Pipitos y me consiguieron una cita para una valoración, a la que fui. Al llegar vi que no sólo yo tenía problema, que gracias a Dios él no tenía nada comparado con otros niños, por que se te rompe el corazón de ver cómo otras madres tienen niños con mayores deficiencias. Empezamos a ir a los centros de estimulación temprana que esta organización con ayuda del Teletón había construido en la ciudad, y fui aprendiendo cada día basándome en las experiencias de otras madres sobre cómo sobrellevar esto. Acudimos día a día después del cole, haciendo la terapia motora según te enseñan ahí los especialistas para que se lo hagas en tu casa. Comenzó ahí la hidroterapia y descubrimos que le gustaba y le relajaba. Después del cole le remitieron a equinoterapia y así sucesivamente. De Los Pipitos siguió el proceso, las citas con las diferentes especialidades y por fin en 2006 el ortopeda decidió hacer la intervención quirúrgica en relación a lo del pie equino. Gracias a Dios todo salió bien, a pesar de tener la recomendación de no administrar anestesia a estos pacientes, corrimos el riesgo y se realizó un alargamiento de abductores y el talón, lo que nos llevó tres meses con escayola y terapias de rehabilitación para que pudiese ahora caminar siempre con el pie en posición equina, ya que le falta otra intervención en la rodilla, pero ya él camina y salta por ahí libremente y sobre todo nos permitió tirar la silla de ruedas.

Hoy por hoy siempre le hacemos el seguimiento de rutina y las citas médicas son cada mes, dos o tres, según lo estimen los médicos, pero lleva una vida sana, come bien, se expresa a medias por que habla la mitad de las palabras, pero se hace entender.

Tengo que agradecer a Dios primero por darme un ángel y a mi hija Esperanza por ser mi principal apoyo, sin menospreciar a mi padre que siempre está con nosotros, y finalizando a Marcos por ser mi razón de vida, por enseñarme que el orgullo, la depresión, el cansancio y todo lo que puedas sentir no es más grande que el amor que le tenemos.

Y a las madres que tengan estos regalos, acéptenlos con la seguridad de que será lo más grande y valioso que tendrán en su vida, que su recompensa será ver sus sonrisas, sentir sus abrazos y que te digan “mo.mo“ cuando te quieran decir “te amo”

Electra Mariana Romero Montoya

Esperanza Concepción Chamorro Romero

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