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Nacho nació el 9 de marzo de 2009 -como luego iba a ser habitual-  rodeado de mucha, mucha gente…

Así comienza esta historia, porque así ha sido la historia de Nacho durante sus dos añitos y 5 meses que tiene en el momento en que estamos escribiendo estas líneas: rodeado y querido por un  montón de familiares y amigos.  Es nuestro niño, pero es también un poco el niño de todos ellos,  o al menos así nos lo dicen y así lo sentimos.

Nacho se adelantó 15 días a la fecha  prevista de parto. Un montón de doctores y doctoras le esperaban para llevárselo corriendo a la UVI para poder controlar su corazón…
Y es que su camino, comenzó a ser “diferente” cuando en la semana 20 de gestación, en una de las ecografías rutinarias encuentran que hay algo que no está bien en aquel diminuto, y a medio formar, corazoncito…

Así que la recta final del embarazo estuvo condicionada por  las eco-cardios continuas, las visitas al cardiólogo, etc…

Además, es frecuente que las cardiopatías congénitas vengan asociadas a algún síndrome.  Por eso, a la mamá de Nacho le hicieron la amniocentesis, pero resultó que todo estaba bien…

La parte izquierda de su corazón era muy, muy pequeñita, su arteria aorta parecía muy estrecha… Aprendimos cómo es un corazón sano, cuales son las complicaciones más habituales, y pasamos estos últimos meses deseando que al nacer se produjera el milagro y al fluir la sangre con fuerza, la parte izquierda de su corazón creciese y todo hubiera quedado en un susto.

Se hizo esperar, pero a las 21:05 del  9 de marzo, se asomó a la vida nuestro pequeño Nachete.

En la UVI comprobaron que su corazón no estaba bien, y que además había algo más…

Recuerdo el momento en el que vi su pie izquierdo con sus…¡6 dedos!  Un dedo precioso, un pie precioso.., pero en aquel momento un pie que supuso un sobresalto que me causó gran impresión.

Rápidamente miré su otro pie, sus manos, sus orejas,…. todo su cuerpo en busca de aquel “algo más”… Y ahí estaban, como no, también esos pulgares diferentes, más gorditos de lo habitual, que hacían confirmar las sospechas de que Nachete escondía ese “algo más” al que todavía no éramos capaces de poner nombre.

Los siguientes días fueron de tensa espera por la operación que preparaban los doctores.

Los cardiólogos no tenían claro del todo el tipo de operación a  realizar: intentar sobrevivir con los dos ventrículos aunque el izquierdo fuera más pequeño y esperar a que creciera…o dejar uno solo… La última opción era peor, pero si hacían la primera y no funcionaba, habría que hacer la segunda, y ya sería una cirugía más…! ¡Vaya lío!

Decidieron darle una oportunidad a su corazón y operar solo la coartación de aorta y dejarle los dos ventrículos a ver qué pasaba.

Con complicaciones, mejorías, empeoramientos, alegrías, sustos, miedos y esperanzas, tras mes y medio en la UVI, pasó a planta… y pronto… a casa…

Es un poco raro nacer en marzo, e ir a casa en mayo…  Es un poco raro tener un hijo y venirte cada noche a dormir a casa sin él…

(…)

¿Os habéis dado cuenta? Más de 500 palabras escritas de esta historia y ninguna hace referencia al SRT.

Más de dos meses en la vida de Nachete y ni mención  a las palabras “Rubinstein- Taybi”…
Nos indicaron que debíamos ir a genética, al neurólogo, traumatólogo, etc, etc,… pero nuestra preocupación en aquel momento pasaba por el día presente, por tolerar la alimentación, por coger peso, por normalizar la situación.

(…)

Los papás de Nacho somos profes de educación especial.  En 10 años que llevamos trabajando en el mundo de la discapacidad, nunca nos habíamos encontrado con ningún niño que tuviera el síndrome de “Rubinstein-Taybi”.

¡Vaya paradoja! Hasta ahora siempre habíamos estado al otro lado: ayudando a los niños, ayudando a los padres…; ahora era nuestro niño, y nosotros los padres que acudían  a las consultas de los especialistas buscando respuestas.

(…)

Actualmente, Nacho presenta retraso psicomotor. Está a punto de andar solo, pero de momento le puede el miedo y solo está tranquilo si tiene algún punto de apoyo.

Respecto al lenguaje, solo balbucea algunas silabas. De momento, a veces se le escapa un “papa-pa” ó “mama-ma”.

Comprende todo lo que le decimos, y se ríe y disfruta un montón con sus abuelitos, bisabuela, tíos y personas conocidas a las que quiere.

Recibe tratamiento de fisioterapia y logopedia y estimulación. También va a la piscina.

Le encantan los cuentos y la música, los aros y rodar por el suelo cualquier cosa. Son sus grandes pasiones.

Come muy bien, y tiene mucho, mucho genio.

En todo este tiempo nos hemos sentido acompañados –no solo rodeados- de mucha gente.

Por eso Nacho es un poco el niño de todos ellos. Sería imposible poner aquí el nombre de tantas personas que forman parte de la historia del pequeño Nachete.

En todo este tiempo nos hemos sentido acompañados por el Dios de Jesús, el Dios de la Vida, que, a nuestro lado, como cualquier padre/madre ha sufrido, ha llorado y ha reído.

Ahora, nos sentimos muy acompañados por todos los amigos de esta web. Porque tenemos algo en común. Tenemos lo más importante en común: nuestros hijos e hijas.

Estamos seguros que entre todos construiremos un futuro lleno de oportunidades y de esperanzas…

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