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Hola, me llamo Elena, llegué a este mundo el día 19 de Abril del 2007, después de un embarazo muy feliz para mi mama, fue un día muy emocionante. Todo iba bien al principio, pero las cosas empeoraron un poco, aunque mi mama estaba bien yo no, según dicen, tenía meconio, me había hecho caca, y parece ser que mi corazón se vino un poco abajo, así que los médicos decidieron hacer una cesárea, y menos mal, porque yo salí sin poder respirar, tuvieron que ayudarme ¡hasta tres veces!, me hicieron mi primer examen, el test de apgar no lo aprobé, lo hice a la tercera, saqué 3, 5 y 8.

Me llevaron a otro hospital, donde me quedé 15 días en la U.C.I. de neonatos. Allí me hicieron muchas cosas, porque el pediatra les dijo a mis papás que yo presentaba los rasgos de un síndrome, aunque todavía no podía decirles el nombre.

Un día mientras me visitaban, el genetista les dijo que yo tenía SRT, síndrome de Rubinstein Taybi. A mis papás les sonó a chino, y lo primero que preguntaron era si era una enfermadad degenerativa y si yo conseguiría tener autonomía.A lo primero le dijeron que no, a lo segundo que sí. ¡Qué alegría para mis papis!. Cuando por fin conseguí tomar la cantidad de leche que querían los médicos, me dejaron irme a casa.¡Por fin en casa!. Me fui con muchos informes médicos y uno que decía que tenía tres soplos, pero que se resolverían.

Las tomas de los bibis me resultaban agotadoras y cada vez comía menos. Mi mamá empezó a preocuparse y una noche en la que mi respiración se hizo más difícil, me llevaron de nuevo al hospital donde estuve la primera vez.Una señora muy amable que era la pediatra, les dijo a mis papás que yo tenía bronquiolitis, y que me tenía que quedar allí... ¡otra vez no! dijo mi mamá, pero no había más remedio.

La cosa no fue a mejor..A los dos días, la bronquiolitis se volvió neumonía y como respiraba peor, me pasaron a la U.C.I, la de pediatría. Varios enfermeros cuidaban de mí muy bien, pero tres días después de entrar, me pusieron un respirador por la boca (ugggg!) mi presión pulmonar iba en aumento, y también tenían que controlar mi corazón, riñones, etc. Mucha medicación, decía mi papi.

Tanto aumentó la presión en el pulmón, que decidieron cambiarme a otro respirador llamado V.A.F.O ( ventilación alta frecuencia oscilante). Como indica el nombre, mi cuerpo estaba en movimiento constante, entubada y con una medicación que impedía que me moviera, pero yo sabía que mis papis estaban allí, aunque yo durmiera.

Mis papis, familia y amigos lo pasaron muy mal el tiempo que estuve conectada a la vafo. Los médicos les decían que no había mejoría, que la presión pulmonar no bajaba y tenía complicaciones.
Pero después de veintiun días, conseguí mejorar y me quitaron por fin de la vafo y me volvieron a entubar con el normal. Parecía que todo mejoraba, aunque cogía todo tipo de bichitos, y mi mamá decía que no hiciera más amistades allí.

Aunque yo mejoraba bastante, no me podían quitar el respirador. Para los médicos era un dilema: un día vino a verme una doctora que traía una máquina con la cual me verían el corazón (ecocardio), y descubrieron que lo que al principio parecían soplos, era un ductus y que por eso yo cogí la infección de pulmón. La única forma de ponerme bien era operar, y mis papis se asustaron mucho. Era tan pequeñita... pero no había mas remedio, así que manos a la obra. Después de la operación (unas semanas) decidieron volver a intentarlo y por fin lo consiguieron.
Mi mejoría era por días, así que al final de casi cuatro meses de sufrimientos, me pasaron a otro cuarto donde ya estaba todo el tiempo con mis papis, y donde podían cogerme y ver a todos los que me quieren.

Todavía tenía un poco de oxígeno, pero ya era muy poquito, por una sondita por la nariz.También comía por una sonda nasogástrica. que  me llegaba hasta el estómago. Ahora mis papás tenían que enseñarme a comer: comía dos cucharadas y me daba fatiga, pero mis papás no se cansaban.
 ¡Por fin llego el día ! Un doctor, José María, que me había cuidado tooodo el tiempo, vino y me dijo que me iba a mi casa; que alegrón. Aunque nos fuimos con muchas cosas: oxígeno, alimentación por sonda, pulsoxímetro, nebulizador, etc, mis papás tenían que aprender a usarlo todo. Se hicieron unos expertos: mi papi me ponía la sonda nasogástrica cuando se me salía y mi mamá le ayudaba. ¡Un padrazo!

Al mes no necesitaba el aporte de oxígeno por el día y al cabo del tiempo, tampoco por la noche. Una cosa menos. La comida con cuchara fue difícil: me daba fatiga, pero con paciencia de mamá lo conseguimos y también me quitaron la sonda de la comida... otra cosa menos.

Empece a ir a estimulación. No me mantenía sentada, ni hacía volteos, nada de nada, con muuucha paciencia fui consiguiendo objetivos. Ahora tengo cinco años, digo algunas palabras: papá, mamá, ya está, y poco más, ando con apoyo, porque me da miedo soltarme. Espero conseguir todo lo que me proponga, aunque tarde un poquito más que los demás.

Así que como podéis ver, soy una campeona que supera lo que le echan. Este año iré al cole y aprenderé mucho. Me alegra saber que hay otros niños tan guais como yo. Muchos besos a todos. Espero que todo lo que hemos pasado mis papás y yo, dé fuerza a todos los niños y papis: todo se supera y todo acaba, aunque parezca que no. Ánimo para todos y adelante!!!

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