esenfrdeitpt

Somos una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT) y cuya intención es ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares padecen SRT.  Queremos llegar a todas aquellas personas que están en nuestra misma situación y nos unimos para que el futuro de nuestros hijos sea mejor.

Cuando nos conocimos, comprobamos lo enriquecedor que era a nivel personal poder compartir con otros padres experiencias, progresos, miedos, decepciones, ilusiones e información y comenzamos siendo un grupo reducido que poco a poco ha ido creciendo. En la actualidad, somos un grupo de familias que mantenemos una bonita amistad y que trabajamos con un objetivo común: “el mejor de los futuros para nuestros hijos/familiares”.

Cada uno de ellos es distinto, pero compartimos nuestro empeño e ilusión en que la sociedad pueda aceptarles tal cual son. No queremos que les pongan etiquetas, simplemente queremos poder dar a conocer este síndrome tan poco conocido y servir de ayuda a otras familias.

En resumen, para que ellos tengan un futuro mejor, para que podamos compartir toda la información referente al Síndrome de Rubinstein-Taybi, para poder apoyarnos unos a otros, por esto y por mucho más, hemos creado la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi. Nuestra Junta Directiva está formada por:
 

Presidenta: Cristina R. Fonseca (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)
Vicepresidenta: Luisa Molina (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.@rubinsteintaybi.es)
Secretaria: Elena Alonso
Tesorero: Carles Sanjuán
 

Y estos son nuestros Delegados Territoriales:

  • Delegados Asturias: Daniel González Plaza (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)
  • Delegados Baleares: Jose Saavedra
  • Delegados Castilla-La Mancha: Juan Angel Larriut (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)
  • Delegados Castilla-León: Sara Manrique
  • Delegados Cataluña: Silvia Hernández (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.@rubinsteintaybi.es)
  • Delegados Comunidad Valenciana:  Silvia Bailón
  • Delegados Galicia: Mª José García Román
  • Delegados Madrid: Inés Elízaga
  • Delegados Navarra: Mari López (mari.lopez@rubinsteintaybi.es)

 

Si quieres conocernos o necesitas información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en alguno de estos teléfonos:  607 770833 (Dani), 676 905873 (Cristina), o en la siguiente dirección de correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

También puedes vernos a todos y bailar un rato con nuestra canción en Youtube:

 

Joomla templates by Joomlashine