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DEBIDO A LOS PROBLEMAS CAUSADOS POR EL CORONAVIRUS A NIVEL NACIONAL/MUNDIAL, ESTA REUNIÓN SE HA CANCELADO Y 

SE REALIZARÁ MÁS ADELANTE

 

El fin de semana del 13-15 de marzo de 2020 realizaremos nuestra reunión anual de familias en Zaragoza. .Comenzaremos el viernes con la bienvenida y una cena para las familias asistentes, y continuaremos el sábado con actividades para los adultos y los niños, la Asamblea General de socios, comida en Zaragoza, etc. El domingo realizaremos una actividad por la mañana, y finalizaremos después de comer.  

El propósito de estas reuniones es proporcionar un lugar de encuentro para las familias en las que algún miembro ha sido diagnosticado con el síndrome de Rubinstein-Taybi, poder compartir experiencias, hacer preguntas, darnos apoyo los unos a los otros. Estas reuniones permiten conocernos personalmente, ya que por la dispersión geográfica de las familias, muchas de ellas se sienten aisladas y no han llegado a conocer otros casos. Durante este fin de semana, también realizaremos la Asamblea General de Socios, donde se hará un recuento de actividades realizadas y planificadas, se revisarán ingresos y gastos, nuevos socios, convocatorias a las que nos hemos presentado y sus resultados. 

Por otra parte, se tratará también la investigación genética que se está llevando a cabo desde la Fundación Rioja Salud, proporcionando la posibilidad de que las familias resuelvan sus dudas relacionadas con el diagnóstico genético y avances en este campo. 

La cuota de Inscripción a la Reunión de Zaragoza es de 30,00€ por persona socia, 15€ por niño a partir de 3 años (personas con SRT, gratis). La pareja no socia pagará una cuota de 70€. La cuota de inscripción incluye cena del viernes, comida y cena del sábado, charlas y otras actividades. No incluye la comida del domingo.

Si quieres contribuir como patrocinador, voluntario, o quieres saber más sobre nuestra Asociación, escríbenos a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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