Si quieres conocernos o necesitas información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en alguno de estos teléfonos: 607770833 (Dani), 610901881 (Carles), o en la siguiente dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Somos una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT) y cuya intención es ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares padecen SRT. Queremos llegar a todas aquellas personas que están en nuestra misma situación y nos unimos para que el futuro de nuestros hijos sea mejor.
Cuando nos conocimos, comprobamos lo enriquecedor que era a nivel personal poder compartir con otros padres experiencias, progresos, miedos, decepciones, ilusiones e información y comenzamos siendo un grupo reducido que poco a poco ha ido creciendo. En la actualidad, somos un grupo de familias que mantenemos una bonita amistad y que trabajamos con un objetivo común: “el mejor de los futuros para nuestros hijos/familiares”.
Cada uno de ellos es distinto, pero compartimos nuestro empeño e ilusión en que la sociedad pueda aceptarles tal cual son. No queremos que les pongan etiquetas, simplemente queremos poder dar a conocer este síndrome tan poco conocido y servir de ayuda a otras familias.
En resumen, para que ellos tengan un futuro mejor, para que podamos compartir toda la información referente al Síndrome de Rubinstein-Taybi, para poder apoyarnos unos a otros, por esto y por mucho más, hemos creado la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Desde la AESRT ofrecemos el Servicio de Información y Orientación (SIO), un servicio gratuito dirigido a familiares de personas con diagnóstico o con sospecha de Síndrome de Rubinstein-Taybi. También está pensando para poder atender a cualquier otra persona o profesional que tenga interés en obtener información sobre el SRT: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
La AESRT también proporciona información sobre otros temas relacionados con la discapacidad, incluyendo recursos disponibles o trámites a seguir para conseguir el certificado de discapacidad.
Nuestra Junta Directiva está formada por:
Presidenta: Carmen Fernández
Vicepresidente: Javier Besteiro
Secretaria: Mónica Villarán
Tesorero: Carles Sanjuán
Y estos son nuestros Delegados Territoriales, en las comunidades donde se ha nombrado un Delegado::
- Delegada Andalucía: Raquel Llamas
- Delegado Asturias: Daniel González Plaza
- Delegado Castilla-La Mancha: Juan Angel Larriut
- Delegada Castilla-León: Sara Manrique
- Delegada Cataluña: Ignasi Bel
- Delegada Comunidad Valenciana: Silvia Bailón
- Delegado La Rioja: Chelvy Alvarez
- Delegado Madrid: Jose Luis Martínez
- Delegada Navarra: Mari López
- Delegada País Vasco: Belén Bañales
OBJETO, PRINCIPIOS Y VALORES DE LA AESRT
El objetivo fundamental de la AESRT es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por SRT y sus familias, en todo el territorio de la nación española.
Para llevar a cabo tales fines, y sin perjuicio de otras actividades, se establece con el carácter de objetivo inmediato, la promoción del conocimiento científico específico del SRT.
- La contribución al tratamiento y rehabilitación física, psicológica y social de los afectados y sus familias.
- La representación de los afectados españoles y sus familias ante Organismos Nacionales e Internacionales y otros que se determinen por los órganos de gobierno de la Asociación.
- El apoyo a las familias afectadas.
- La colaboración con cuantas instituciones persigan objetivos análogos.
- La Asociación inspira su actuación en la democracia interna, la transparencia en su actuación y la solidaridad de sus miembros, todo ello siempre en el ámbito estatutario, legal y del estado de derecho.
- Los valores que inspiran la actuación de la Asociación son, la consideración de la persona con discapacidad como sujeto de derecho y de deberes, la importancia de la familia, la calidad en la actuación de las organizaciones y el interés por la globalidad del colectivo de personas con esta discapacidad.
- El apoyo a la investigación científica sobre el síndrome y su afectación y tratamiento.
MEMORIAS DE ACTIVIDADES:
MEMORIAS ECONÓMICAS:
Así están distribuidos los casos SRT que conocemos en España, a diciembre 2020:
También puedes vernos a todos y bailar un rato con nuestra canción en Youtube:
En nuestro boletín puedes enterarte de las últimas actividades -> boletín
Somos una Asociación de Utilidad Pública desde Feb. 2015, y miembros de la Federacion Española de Enfermedades Raras.
