Eventos

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En nuestra asociación contamos con muchas actividades para visibilizar el Síndrome Rubinstein-Taybi, sensibilizar a la sociedad y acompañar y ayudar a las familias. Échale un vistazo a las últimas noticias.

  • El fin de semana del 17-19 de mayo, tendrá lugar la reunión anual de familias SRT en Villatoya, Albacete, os mantendremos informados más adelante. Actualmente estamos trabajando en la organización y solicitudes de presupuestos, pero ya os podéis apun...

  • Con mucha alegría os comunicamos que la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado, (SELAE), nos ha concedido poner nuestro logo en los billetes del sorteo nº 81/23 correspondiente al jueves día 12 de octubre del 2023. Muchas gracias por darn...

  • El fin de semana del 22-24 de septiembre del 2023 tuvo lugar el encuentro anual de familias en Bormujos, Sevilla que contó con una participación de 29 familias, sumando un total de 106 asistentes. Unas jornadas muy emotivas y llenas de alegría....

  • ILUMÍNATE POR EL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI Con motivo del Dia Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi, la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi lleva a cabo distintas actividades entre las que se encuentran la iluminación...

  • El fin de semana del 30 de sept-2 de octubre tendrá lugar la reunión anual de familias SRT en Zaragoza. Si quieres más información sobre esta reunión, ponte en contacto con nosotros en info@rubinsteintaybi.es...

  • PLÁNTALE CARA A LA ADVERSIDAD Os invitamos a sumaros a la Iniciativa “PLÁNTALE CARA A LA ADVERSIDAD“, esta iniciativa consiste en plantar un árbol. En nuestras redes sociales podéis ver un video de como Ioritz le planta cara al SRT, plant...

  • La AESRT está participando de forma activa en la creación de una guía internacional sobre el SRT, donde se tratarán aspectos como la definición clínica, diagnóstico prenatal, genética, crecimiento, gastroenterología, cardiología, oftalmología, otorri...

  • Estamos muy emocionados de poder anunciaros que el libro solidario de Cuentos de los “Amigos de la Mano Genial” es ya una realidad.   Este libro lo componen 12 cuentos, va con tapa dura y papel de 150 gramos para que tenga buena calidad, y......

  • El viernes 24 de abril 2020 a las 21:00 haremos un concierto benéfico en el Café La Palma en Madrid.    Debido al COVID-19, nos vemos obligados a cancelar el concierto por ahora. Esperamos poder hacerlo más adelante. Añadiremos detalles en ...

  • El 17 de julio tendrá lugar un evento benéfico en el Club Natación Quinagua, de Quintanar de la Orden, Toledo.     Muchas gracias al club por apoyarnos, tanto en la difusión del conocimiento del síndrome, como en la obtención de fondos para...

  •   DEBIDO A LOS PROBLEMAS CAUSADOS POR EL CORONAVIRUS A NIVEL NACIONAL/MUNDIAL, ESTA REUNIÓN SE HA CANCELADO Y  SE REALIZARÁ MÁS ADELANTE   El fin de semana del 13-15 de marzo de 2020 realizaremos nuestra reunión anual de familias en Za...

  • EVENTO BENÉFICO El sábado 30 de marzo a las 18.00, MusiColoreArte realizó un evento benéfico a favor de nuestra Asociación y la asociación del síndrome CDG, para acercar la música y el arte a los niños y familias. ¡Muchas gracias a todos los componen...

  • El jueves 4 de octubre tuvo lugar un desfile benéfico en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro, en el que los beneficios se destinaron a la AESRT. Nuestros niños tuvieron la oportunidad de desfilar con ropa cedida por Gocco, al ritmo de la músi...

  • El fin de semana del 17-19 de mayo 2019 tuvieron lugar las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, con la participación del Dr. Raoul Hennekam, y el Dr. Sixto García-Miñaur, entre otros. Asistieron 45 familias de 11 Comunidades Autónomas, y una familia ...

  • 2018.06.10 Torneo de Fútbol Benéfico “La Mano Genial” El domingo 10 de junio se celebró en Daganzo, Madrid, el I Torneo de Fútbol Benéfico “La Mano Genial”, en el Campo Municipal de Fútbol de Daganzo. Contamos con la presencia...