REAL CLUB JOLASETA - TORNEO INTERNACIONAL DE TENIS Hoy 3 de julio y para conmemorar el día Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT), el Real Club Jolaseta de Getxo nos permite poner un Stand coincidiendo con la celebración del Torneo internacional de Tenis que allí...
ILUMÍNATE POR EL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI Con motivo del Dia Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi, la Asociación Española para el Síndrome Rubinstein Taybi lleva a cabo distintas actividades entre las que se encuentran la iluminación de edificios representativos de ciudades alrededor de España, con...
El fin de semana del 17-19 de mayo, tendrá lugar la reunión anual de familias SRT en Villatoya, Albacete, os mantendremos informados más adelante. Actualmente estamos trabajando en la organización y solicitudes de presupuestos, pero ya os podéis apuntar y reservar la fecha en vuestros calendarios. ...
Con mucha alegría os comunicamos que la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado, (SELAE), nos ha concedido poner nuestro logo en los billetes del sorteo nº 81/23 correspondiente al jueves día 12 de octubre del 2023. Muchas gracias por darnos visibilidad....
El fin de semana del 22-24 de septiembre del 2023 tuvo lugar el encuentro anual de familias en Bormujos, Sevilla que contó con una participación de 29 familias, sumando un total de 106 asistentes. Unas jornadas muy emotivas y llenas de alegría....
ILUMÍNATE POR EL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI Con motivo del Dia Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi, la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi lleva a cabo distintas actividades entre las que se encuentran la iluminación de edificios representativos de ciudades alrededor de España,...
El fin de semana del 30 de sept-2 de octubre tendrá lugar la reunión anual de familias SRT en Zaragoza. Si quieres más información sobre esta reunión, ponte en contacto con nosotros en info@rubinsteintaybi.es...
PLÁNTALE CARA A LA ADVERSIDAD Os invitamos a sumaros a la Iniciativa "PLÁNTALE CARA A LA ADVERSIDAD", esta iniciativa consiste en plantar un árbol. En nuestras redes sociales podéis ver un video de como Ioritz le planta cara al SRT, plantando un tilo de hoja pequeña. un árbol que...
La AESRT está participando de forma activa en la creación de una guía internacional sobre el SRT, donde se tratarán aspectos como la definición clínica, diagnóstico prenatal, genética, crecimiento, gastroenterología, cardiología, oftalmología, otorrinolaringología, anestesia, dermatología, neurología, ortopedia, oncología, aspectos del neurodesarrollo, psicología y la vida...
Estamos muy emocionados de poder anunciaros que el libro solidario de Cuentos de los “Amigos de la Mano Genial” es ya una realidad. Este libro lo componen 12 cuentos, va con tapa dura y papel de 150 gramos para que tenga buena calidad, y por supuesto...
