PLÁNTALE CARA A LA ADVERSIDAD Os invitamos a sumaros a la Iniciativa "PLÁNTALE CARA A LA ADVERSIDAD", esta iniciativa consiste en plantar un árbol. En nuestras redes sociales podéis ver un video de como Ioritz le planta cara al SRT, plantando un tilo de hoja pequeña. un árbol que...
La AESRT está participando de forma activa en la creación de una guía internacional sobre el SRT, donde se tratarán aspectos como la definición clínica, diagnóstico prenatal, genética, crecimiento, gastroenterología, cardiología, oftalmología, otorrinolaringología, anestesia, dermatología, neurología, ortopedia, oncología, aspectos del neurodesarrollo, psicología y la vida...
Estamos muy emocionados de poder anunciaros que el libro solidario de Cuentos de los “Amigos de la Mano Genial” es ya una realidad. Este libro lo componen 12 cuentos, va con tapa dura y papel de 150 gramos para que tenga buena calidad, y por supuesto...
El viernes 24 de abril 2020 a las 21:00 haremos un concierto benéfico en el Café La Palma en Madrid. Debido al COVID-19, nos vemos obligados a cancelar el concierto por ahora. Esperamos poder hacerlo más adelante. Añadiremos detalles en cuanto sea posible. ¡Mucho ánimo a todos...
El 17 de julio tendrá lugar un evento benéfico en el Club Natación Quinagua, de Quintanar de la Orden, Toledo. Muchas gracias al club por apoyarnos, tanto en la difusión del conocimiento del síndrome, como en la obtención de fondos para seguir investigando. ...
DEBIDO A LOS PROBLEMAS CAUSADOS POR EL CORONAVIRUS A NIVEL NACIONAL/MUNDIAL, ESTA REUNIÓN SE HA CANCELADO Y SE REALIZARÁ MÁS ADELANTE El fin de semana del 13-15 de marzo de 2020 realizaremos nuestra reunión anual de familias en Zaragoza. .Comenzaremos el viernes con la bienvenida y una...
EVENTO BENÉFICO El sábado 30 de marzo a las 18.00, MusiColoreArte realizó un evento benéfico a favor de nuestra Asociación y la asociación del síndrome CDG, para acercar la música y el arte a los niños y familias. ¡Muchas gracias a todos los componentes de Musicolorearte...
El jueves 4 de octubre tuvo lugar un desfile benéfico en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro, en el que los beneficios se destinaron a la AESRT. Nuestros niños tuvieron la oportunidad de desfilar con ropa cedida por Gocco, al ritmo de la música de...
El fin de semana del 17-19 de mayo 2019 tuvieron lugar las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, con la participación del Dr. Raoul Hennekam, y el Dr. Sixto García-Miñaur, entre otros. Asistieron 45 familias de 11 Comunidades Autónomas, y una familia que vino desde...
2018.06.10 Torneo de Fútbol Benéfico "La Mano Genial" El domingo 10 de junio se celebró en Daganzo, Madrid, el I Torneo de Fútbol Benéfico "La Mano Genial", en el Campo Municipal de Fútbol de Daganzo. Contamos con la presencia de actores, hubo sorteo de premios, música, actuaciones,...
