- Orphanet (Portal sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
- Turismo Accesible (Servicio de Información sobre Discapacidad (SID))
- Otras asociaciones del síndrome:
Alemania
Argentina
Brasil
Canadá
Chile
Estados Unidos
Francia
Gran Bretaña
Holanda
Italia
Sudáfrica