- Orphanet (Portal sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)

- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

- Turismo Accesible (Servicio de Información sobre Discapacidad (SID))

- Otras asociaciones del síndrome:

      Alemania

         Argentina

    Brasil

    Canadá

   Chile

    Estados Unidos 

    Francia

    Gran Bretaña

    Holanda

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    Sudáfrica