Nosotros

SOBRE LA AESRT

Quiénes Somos

Somos una Asociación sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT) y cuya intención es ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares padecen SRT. Queremos llegar a todas aquellas personas que están en nuestra misma situación y nos unimos para que el futuro de nuestros hijos sea mejor.

Cuando nos conocimos, comprobamos lo enriquecedor que era a nivel personal poder compartir con otros padres experiencias, progresos, miedos, decepciones, ilusiones e información y comenzamos siendo un grupo reducido que poco a poco ha ido creciendo. En la actualidad, somos un grupo de familias que mantenemos una bonita amistad y que trabajamos con un objetivo común: “el mejor de los futuros para nuestros hijos/familiares”.

Cada uno de ellos es distinto, pero compartimos nuestro empeño e ilusión en que la sociedad pueda aceptarles tal cual son. No queremos que les pongan etiquetas, simplemente queremos poder dar a conocer este síndrome tan poco conocido y servir de ayuda a otras familias.

Desde la AESRT ofrecemos el Servicio de Información y Orientación (SIO), un servicio gratuito dirigido a familiares de personas con diagnóstico o con sospecha de Síndrome de Rubinstein-Taybi. También está pensando para poder atender a cualquier otra persona o profesional que tenga interés en obtener información sobre el SRT: info@rubinsteintaybi.es.

La AESRT también proporciona información sobre otros temas relacionados con la discapacidad, incluyendo recursos disponibles o trámites a seguir para conseguir el certificado de discapacidad.

Para que ellos tengan un futuro mejor, para que podamos compartir toda la información referente al Síndrome Rubinstein-Taybi, para poder apoyarnos unos a otros, por esto y por mucho más, hemos creado la Asociación Española para el Síndrome Rubinstein-Taybi

En nuestra Asociación podemos ayudarte.

Se puede ser feliz con SRT

Junta Directiva y Delegados

Carmen Fernández

Presidenta

Leer testimonio

Javier Besteiro

Vicepresidente

Mónica Villarán

Secretaria

Carles Sanjuán

Tesorero

Raquel Llamas

Delegada Andalucía

Daniel González Plaza

Delegado Asturias

Leer testimonio

Juan Angel Larriut

Delegado Castilla-La Mancha

Sara Manrique

Delegada Castilla-León

Ignasi Bel

Delegado Cataluña

Silvia Bailón

Delegada Comunidad Valenciana

Chelvy Alvarez

Delegado La Rioja

Jose Luis Martínez

Delegado Madrid

Mari López

Delegada Navarra

Belén Bañales

Delegada País Vasco

Dicen de la AESRT

Destaco el apoyo ante una situación común
Para mi lo más importante es el APOYO que recibimos ante una situación común, ante la peculiaridad de nuestros hijos con el mismo síndrome
José Luis
En la AESRT los problemas parecen más pequeños
Cuando yo descubrí la AESRT sentí tanto apoyo, tanto amor, tanta comprensión que todos los problemas parecen más pequeños.
Marta
La asociación nos ayuda y nos acompaña
La AESRT significa poder contar con las personas que tienen tanto en común conmigo y con mi familia, que pueden ayudarnos y acompañarnos en todo lo que necesitaremos en el presente y en el futuro
Belén
La asociación es una esperanza para el futuro
Para mi la asociación es una realidad presente de un proyecto común y una esperanza para el futuro
Carles
Aquí me encuentro muy apoyado y entendido
Es una segunda familia, un sitio donde me encuentro muy apoyado y entendido. No conocería a nadie más con este síndrome si no fuera por la asociación. Si no nos sentiríamos solos, como cuando mi hijo era pequeño y no existía la asociación
Chelvy
La asociación es hogar
La asociación es cariño, apoyo, confianza…es hogar
Raquel
Me aporta seguridad, confianza y motivación
La AESRT es algo que me aporta seguridad, confianza, y sobre todo motivación con el resto de las familias para poder seguir delante de la forma más óptima con el síndrome de mi hijo
Juan
Es como una segunda familia
Es como una segunda familia, es un lugar donde compartir historias y crecer todos juntos. Estamos todos en una situación similar que otros no entienden porque no lo pueden entender
Javi
Estar en contacto con otros en la misma situación
Aparte de ser muy importante en mi vida por la situación que tengo con mi hijo, es una forma de poder estar en contacto con gente que está en la misma situación que yo y poner en común dudas y las cosas que nos pasan
Mari

SOBRE LA AESRT

Objeto, principios y valores

El objetivo fundamental de la AESRT es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por SRT y sus familias, en todo el territorio de la nación española.

Para llevar a cabo tales fines, y sin perjuicio de otras actividades, se establece con el carácter de objetivo inmediato, la promoción del conocimiento científico específico del SRT.

1. 1. 1. 1. La contribución al tratamiento y rehabilitación física, psicológica y social de los afectados y sus familias.
      2. La representación de los afectados españoles y sus familias ante Organismos Nacionales e Internacionales y otros que se determinen por los órganos de gobierno de la Asociación.
      3. El apoyo a las familias afectadas.
      4. La colaboración con cuantas instituciones persigan objetivos análogos.
      5. La Asociación inspira su actuación en la democracia interna, la transparencia en su actuación y la solidaridad de sus miembros, todo ello siempre en el ámbito estatutario, legal y del estado de derecho.
      6. Los valores que inspiran la actuación de la Asociación son, la consideración de la persona con discapacidad como sujeto de derecho y de deberes, la importancia de la familia, la calidad en la actuación de las organizaciones y el interés por la globalidad del colectivo de personas con esta discapacidad.
      7. El apoyo a la investigación científica sobre el síndrome y su afectación y tratamiento.