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Si quieres conocernos o necesitas información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en alguno de estos teléfonos:  607770833 (Dani), 610901881 (Carles), o en la siguiente dirección de correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Somos una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT) y cuya intención es ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares padecen SRT.  Queremos llegar a todas aquellas personas que están en nuestra misma situación y nos unimos para que el futuro de nuestros hijos sea mejor.

Cuando nos conocimos, comprobamos lo enriquecedor que era a nivel personal poder compartir con otros padres experiencias, progresos, miedos, decepciones, ilusiones e información y comenzamos siendo un grupo reducido que poco a poco ha ido creciendo. En la actualidad, somos un grupo de familias que mantenemos una bonita amistad y que trabajamos con un objetivo común: “el mejor de los futuros para nuestros hijos/familiares”.

Cada uno de ellos es distinto, pero compartimos nuestro empeño e ilusión en que la sociedad pueda aceptarles tal cual son. No queremos que les pongan etiquetas, simplemente queremos poder dar a conocer este síndrome tan poco conocido y servir de ayuda a otras familias.

En resumen, para que ellos tengan un futuro mejor, para que podamos compartir toda la información referente al Síndrome de Rubinstein-Taybi, para poder apoyarnos unos a otros, por esto y por mucho más, hemos creado la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi.

Desde ella ofrecemos el Servicio de Información y Orientación (SIO) de la AESRT, un servicio gratuito dirigido a familiares de personas con diagnóstico o con sospecha de Síndrome de Rubinstein-Taybi. También está pensando para poder atender a cualquier otra persona o profesional que tenga interés en obtener información sobre el SRT. La AESRT también proporciona información sobre otros temas relacionados con la discapacidad, incluyendo recursos disponibles, trámites a seguir para conseguir el certificado de discapacidad y otros.

Nuestra Junta Directiva está formada por:

Presidenta: Cristina R. Fonseca
Vicepresidenta: Luisa Molina
Secretaria: Elena Alonso
Tesorero: Carles Sanjuán

Y estos son nuestros Delegados Territoriales, en las comunidades donde se ha nombrado un Delegado::

  • Delegado Asturias: Daniel González Plaza 
  • Delegado Castilla-La Mancha: Juan Angel Larriut
  • Delegada Castilla-León: Sara Manrique 
  • Delegada Cataluña: Silvia Hernández 
  • Delegada Comunidad Valenciana:  Silvia Bailón 
  • Delegada Galicia: Mª José García Román 
  • Delegada Madrid: Inés Elízaga 
  • Delegada Navarra: Mari López 
  • Delegada País Vasco: Belén Bañales 
  • Delegado La Rioja: Chelvy Alvarez

 

Aquí tienes nuestras últimas MEMORIAS DE ACTIVIDADES:

Así están distribuidos los casos SRT que conocemos en España, a diciembre 2020:

 

También puedes vernos a todos y bailar un rato con nuestra canción en Youtube:

 

En nuestro boletín puedes enterarte de las últimas actividades -> boletín

Somos una Asociación de Utilidad Pública desde Feb. 2015, y miembros de la Federacion Española de Enfermedades Raras.

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