23 Feb Testimonio de Franscisco Javier Besteiro
Soy Javier. Padre de tres hijos: Aitor, Unai y el pequeño Ioritz.
Ioritz tiene Síndrome de Rubinstein-Taybi diagnosticado con 3 años y medio y, como muchas familias que recibimos un diagnóstico de este tipo, tuvimos que aprender sobre la marcha.
Al principio hay mucha incertidumbre. Médicos, pruebas, términos que no entiendes, miedo a no saber si lo estás haciendo bien. Pero también descubres que por tu hijo haces lo que sea. Y que cuando conoces a otras familias que están pasando por lo mismo, todo cambia.
Por eso estoy en la AESRT. No solo como presidente actualmente, sino como padre. Porque necesito que mi hijo tenga oportunidades, apoyos y un futuro como el de cualquier persona y también, porque ninguna familia debería sentirse sola cuando recibe un diagnóstico así.
Queremos trabajar por el Síndrome de Rubinstein-Taybi, por supuesto , pero también por todas las enfermedades raras, por la dependencia y por la discapacidad. Porque al final hablamos de lo mismo, de personas que necesitan comprensión, recursos y una sociedad más justa.
Yo no soy médico ni investigador, solo soy un padre que un día decidió que, si esto nos había tocado vivir, al menos íbamos a intentar mejorar el camino para los que vienen detrás.
No Comments