22 Jul 2019.05.18 III Jornadas sobre el Síndrome de Rubinstein-Taybi, Madrid
El fin de semana del 17-19 de mayo 2019 tuvieron lugar las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, con la participación del Dr. Raoul Hennekam, y el Dr. Sixto García-Miñaur, entre otros.
Asistieron 45 familias de 11 Comunidades Autónomas, y una familia que vino desde Argentina para conocer los últimos avances sobre este síndrome.
Estamos muy agradecidos a todos los ponentes, colaboradores, asistentes, y voluntarios, que contribuyeron a que las Jornadas fueran un éxito. Nuestras próximas Jornadas del SRT serán en el 2022. MIentras, seguiremos realizando nuestras reuniones anuales – ¡nos vemos en Zaragoza en 2020!
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HORA |
PROGRAMA |
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21:00 |
Bienvenida, entrega de identificadores y cena de familias– Hotel Osuna |
SÁBADO 18 mayo 2019
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HORA |
PROGRAMA |
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9:00-10:00 |
Inscripción de asistentes |
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9:30 |
Inscripción de niños en Guardería & Apertura de Guardería |
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10:00-10:10 |
Bienvenida y presentación de madrina de la AESRT – Athenea Mata, de la película CAMPEONES |
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10:10-11:30 |
Síndrome de Rubinstein-Taybi: Estudios recientes Dr. Raoul Hennekam (Centro Médico Académico, Amsterdam, Holanda) Dr. Sixto García-Miñaúr (Hospital Univ. La Paz, Madrid) |
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11:30-12:00 |
Descanso / Café |
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12:00-12:45 |
Dificultades en aspectos pragmáticos del lenguaje Marc Monfort (Entender & Hablar Logopedia) |
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12:45-13:30 |
Investigación sobre el SRT: Pruebas Genéticas Dr. Alberto García Oguiza (Fundación Rioja Salud, La Rioja) |
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13:30-14:30 |
Comida – Colegio María Corredentora |
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14:30-15:15 |
Sexualidad y discapacidad Lara Salguero (Asociación Sexualidad y Discapacidad) |
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SESIONES INDIVIDUALES |
DESCANSO / CAFÉ |
TALLERES DE PADRES |
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15:30-18:00 |
Genética/pediatría Dr. R.C. Hennekam/ Dr. S. García-Miñaúr |
16:30-17:30 |
Taller de Reflejos Primitivos / Movimientos Rítmicos Eva María Rodríguez, Especialista en Enfermería Pediátrica |
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Genética Dr. A. García Oguiza |
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Taller de Fisioterapia Respiratoria Soledad López, Fisioterapeuta |
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Sexualidad Lara Salguero |
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Taller de Medidas de Protección Legal para Personas Incapacitadas Víctor González, Abogado |
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18:00-18:30 |
Taller familiar para todos los asistentes (psicodanza/salsa) Selina Castañedo, Terapeuta ocupacional |
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21:00 |
Cena |
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DOMINGO 19 mayo 2019
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HORA |
PROGRAMA |
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9:30-10:00 |
Apertura de Guardería |
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10:00-10:30 |
Asamblea General (familias/socios) |
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10:30-13:30 |
Acercamiento a la Disciplina Positiva, una filosofía educativa que fomenta habilidades para la vida y la cooperación, aunando firmeza y amabilidad. Taller práctico y vivencial, conoce cómo ponerlo en práctica– Irene de Marcos, Silvia Romanillos, Verónica Zambrana (Colegio María Corredentora) |
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13:30 |
Recogida de identificadores |
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14:00 |
Comida y despedida |
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