Andrea

17 May Andrea

Mi hija se llama Andrea. Nació en Salamanca, un 30 de Mayo de 1997, un gran día, roto por una deformidad que tenía en los dedos pulgares. Después de hablar con los médicos, nos dijeron que no tenía importancia, que habría que operar, pero que no habría complicaciones. Es la mala costumbre de hablar sin saber, ni querer saber ,que es peor. A nosotros siempre se nos quedó una rara sensación dentro del alma, una sensación de que si la niña nace con los dedos así, será por algo. Pasaron dos meses y le detectaron glaucoma congénito bilateral, una enfermedad en la que pierdes la visión. Ya os podéis imaginar……..

Al cabo de los seis meses, le diagnosticaron el SRT. Solo tuvimos información de la asociación de EE.UU., y de su administradora Janet Estes, gente cariñosa que nos ofreció todo su apoyo. Ella me facilitó la dirección del Dr. Rubinstein, al cual tuve el gusto de enviarle documentación relativa a mi hija, así como alguna carta que otra que nos escribimos. De esta asociación, la única que había por entonces, empezaron a salir el resto de asociaciones, y entre ellas la nuestra, la de España. Mientras mi hija tiene cirugías sucesivas de la vista, en una de ellas topamos con un doctor, a quien le llamaron la atención los pulgares y, sorpresa, éste conocía el síndrome. Se encargó él de operarla, ya que nos dijo que era imprescindible la operación antes de los 2 años, lo cual así hicimos (Dr. López Gutiérrez, Hospital de la Paz, Cirugía Plástica infantil). Todo esto apoyado por estimulación temprana tanto visual, como sensitiva y locomotora. Andrea empezó a andar a los dos años, y actualmente, casi no ve, tiene dificultades serias del habla, cosa que complementa muy bien con los signos, es muy inteligente, a su manera todo lo entiende, va a un colegio de educación especial, ASPACE, que es para niños con parálisis Cerebral, pero ella está contenta, son muy buenos profesionales; en fin, un consuelo ante tanto problema.

Quisiera aprovechar la ocasión para dar las gracias:

Lo primero a mi Madre, Madre que siempre estuvo a mi lado, intentando ayudar, apoyar, etc.. El mejor ejemplo de que Madre no hay más que una.

Equipo de Oftalmología del Hospital Infantil La Paz Especialmente al Dr. Peralta (Madrid)

Equipo de Síndromología del Hospital Infantil 12 de Octubre (Madrid)

Dr. López Gutiérrez del Hospital Infantil de La Paz (Madrid)

Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos

FEDER, en Especial a la Srta. Lujan.

Asociación de Rubinstein-taybi de EE.UU, muy especialmente a Janet Estes.

Felices de estar de nuevo en marcha con personas con ganas de moverse y hacernos oír.

GRACIAS A TODOS.