Lucía e India

12 Jun Lucía e India

Mi nombre es India, mi hermana se llama Lucía y como algunos de vosotros sabéis, Lucía tiene 24 años y síndrome de Rubinstein Taybi.
Cuando me sugirieron participar hoy y contar mi experiencia como hermana de Lucía, me puse a pensar cómo enfocar lo que quería expresar sobre lo que para mí supone mi hermana y cómo es mi vida a su lado.
Hoy quiero compartir algo con vosotros que sale de mi corazón.

No es fácil expresar todo lo que significa tener una hermana con discapacidad, porque es una experiencia para la que no estamos preparados.
Cuando yo nací, Lucía ya tenía 7 años.
Me cuentan mis padres que los primeros años de Lucía no fueron años fáciles.
Para mis padres esos primeros años de mi hermana fueron años de muchos miedos y preocupaciones porque se enfrentaron a la realidad de tener una hija con un síndrome poco conocido por muchos hasta entonces, médicos incluidos.
La realidad es que cuando yo nací, mi hermana ya se había encargado de demostrar que iba a ser mucho más capaz de lo que los médicos habían dicho y la vida de mi familia ya era algo más tranquila.

Tocaba más bien aprender a vivir con una persona muy especial en casa que solo necesitaba nuestro cariño y apoyo para crecer y ser feliz.
Os mentiría si os dijera que todo lo que supone la vida al lado de mi hermana es positivo. ¡No es así, porque no siempre es fácil!
Muchas veces siento tristeza y frustración por no poder tener con mi hermana la relación que mis amigas tienen con las suyas.
Siento envidia cuando veo que mis amigas comparten con sus hermanas complicidad, risas y secretos y yo no puedo hacerlo con la mía.
Muchas veces también me siento bastante sola.
Siento impotencia cuando quiero que Lucía entienda algo que para mí es sencillo de entender y no sé cómo ayudarla a entenderlo o cuando una simple conversación con ella no da más de sí porque no me resulta fácil que comprenda lo que le quiero decir.
También siento rabia, mucha rabia, cuando veo el rechazo y las miradas indiscretas de gente maleducada que ni conoce ni comprende a mi hermana.

El día a día en casa tampoco es siempre armonía.
Hacer planes en mi familia supone doble esfuerzo porque todo con Lucía requiere mucho más tiempo y muuucha paciencia.
Como dice mi madre, Lucía vive en su “mundo de colores” y eso también supone que todo lo hace a su “ritmo” al que no nos queda otra que tratar de adaptarnos.

Es verdad que vivir con mi hermana me ha llevado a tener que aprender muy pronto que no todo en la vida es como esperaba que fuera.
Es verdad que me ha tocado aceptar una realidad a veces complicada y diferente a la que tienen mis amigos.
La experiencia de tener una hermana como Lucía es un camino lleno de retos, pero también lleno de momentos que no cambiaría por nada porque gracias a ella, ahora soy la persona que soy.

Tengo que confesaros que según voy creciendo, empiezo a ver lo que supone mi vida con ella de una manera muy diferente a como lo veía cuando era más pequeña.
Ser la hermana de Lucía también me ha permitido aprender a ver la vida a través de sus ojos y dejarme contagiar por su particular manera de vivirla, que os confesaré ¡¡mola mucho!!
Lucía es “disfrutona” por naturaleza y contagia alegría de vivir a todos los que estamos cerca suyo.
A veces nos sorprende con frases tipo: “quiero vivir la vida todo el día”, que si reflexionáis sobre lo que significa, lo dice todo sobre su clara intención de no perderse nada que le haga feliz ese día y de celebrar la vida todos los días.

¿Un consejo? No le deis nunca a elegir entre dos posibles opciones como si prefiere ir de vacaciones a la playa o a la montaña o si prefiere ir al cine con nuestro padre o ir a su actividad de ocio en Prodis.
Su respuesta siempre será: ¡¡las dos!!
Lucía no ve el sentido a tener que elegir entre dos cosas que le hacen igualmente feliz. Siempre y sin dudarlo ni un minuto, elegirá no perderse ninguna de las dos.

Lucía es puro sentimiento y no entiende de malicia ni de malas intenciones. Presupone la bondad en la gente que le rodea y no contempla la posibilidad de hacer daño a nadie ni que se lo hagan a ella.
Me temo que en esto último, tal vez yo tengo algo que enseñarle a ella!!

Lucía nos ha unido como familia. Todos nos unimos mucho más cuando se trata de algo que tenga que ver con Lucía.
Lucía siempre se conforma con muy poco, no necesita cosas materiales para ser feliz. Le basta con un abrazo de alguien a quien quiere o que le dediques un ratito de tu tiempo, para que su día ya tenga sentido.
Nos siguen sorprendiendo detalles de ella como el que este año su deseo antes de soplar las velas el día de su 24 cumpleaños haya sido que su “yayo” (nuestro abuelo) vuelva a caminar (desde hace unos meses mi abuelo vive en una silla de ruedas y apenas se mueve por sí mismo), o detalles como prepararme sin que yo se lo haya pedido un vaso de leche con miel cuando me dolía la garganta.

Hay días difíciles en los que estoy agobiada por algo o cansada y en esos días, ella con su particular forma de ser me recuerda que siempre va a estar ahí apoyándome y dándome ánimos para todo lo que necesite.
Aunque muchos piensen que soy yo quien la cuida a ella, la verdad es que ella también me cuida a mí a su manera, porque cada día me recuerda que siempre va a ser mi hermana mayor y que siempre me va a cuidar como hacía cuando era pequeña.

Por ejemplo, estas últimas semanas estoy con los exámenes finales de bachillerato y ella cada vez que me ve me da un abrazo y me pregunta cómo estoy y me suelta un: ¿“qué tal, petarda”? (le gusta llamarme así). ¿Qué tal te han salido los exámenes?
Todos los días antes de irme al instituto me desea suerte. Me demuestra todos los días el amor que siente como hermana de la manera más sincera y bonita. ¡Su amor incondicional es un regalo que recibo cada día!

¡Esa es mi hermana!
Por todas esas cosas y por todo lo que me enseña día a día, tengo suerte de tenerla en mi vida. ¡Soy afortunada!
Gracias a ella he aprendido a ser mejor persona, a mirar más allá de lo superficial, a disfrutar de las cosas sencillas, a dar importancia a lo que realmente es importante, a ser más sensible al dolor de los demás y a respetar sin juzgar.
Gracias a ella yo también puedo decir que soy “diferente” y me enorgullece esa “diferencia” que he aprendido de ella.
Y lo que tengo completamente claro, que es una máxima en mi vida, es que no quiero a mi lado personas que no acepten a mi hermana y lo que ella supone.

Por todo eso, por ser como eres, por ser como soy, te digo gracias de corazón, Lucía.
Te quiero mucho.