Mara y Deva

12 Jun Mara y Deva

Tenía 2 años, 2 años y una sonrisa de oreja a oreja mientras mis abuelos me llevaban al hospital a conocer a mi nueva hermanita, había estado jugando en el parque un rato antes de que me dejaran pasar, mi hermana, Mara, estaba en neonatos ya que había nacido tan solo a las 36 semanas de embarazo y pesando 2,4 kg, al ser un ser humano tan pequeño y tan débil, nadie podía pasar a verla y menos yo, una niña de tan solo 2 años pero que ya hablaba por los codos.

No tengo memoria de la primera vez que la vi, pero sí que estoy segura de que desde ese momento algo despertó en mi, llamarlo ilusión, llamarlo esperanza, llamarlo como queráis, yo lo atribuyo a que en ese momento conocí a mi persona favorita, y esa ilusión, ese sentimiento, aparece cada vez que la veo.

Ahora Mara tiene 16 años, recién cumplidos del 2 de mayo, por cierto, es una niña muy alegre, sin preocupaciones, es feliz con su piano y sus cajas, la niña sale barata la verdad, tú le regalas una caja de cartón y es la niña más feliz del mundo.

Con esa sonrisa de felicidad es con la que contagia a los demás, estos niños tienen un don para contagiarte lo que sienten, si los ves llorar, se te cae el mundo encima y desearías estar sintiendo tú ese dolor en vez de ellos, pero, sin embargo, si los ves felices y riendo, es imposible que no se te contagie esa sonrisa, y es que estos niños son mágicos.

Ahora si, después de esta pequeña introducción, me presento, me llamo Deva, tengo 18 años, soy de Gijón, Asturias y hoy os voy a contar como es ser la hermana mayor de una niña con síndrome de Rubinstein Taybi, el mejor regalo que me hicieron mis padres nunca.

Desde pequeña, Mara ha tenido que ir muchas veces al hospital, empezó con problemas de alergia a la lactosa, que se los fueron quitando mediante pruebas médicas poco a poco a los meses de nacer. Más adelante, pasó por varias operaciones, en todas y cada una de ellas yo velaba porque todo saliera bien, no había y no hay cosa que me de más miedo que un día vivir en un mundo en el que mi hermana no esté conmigo.

Afortunadamente, Mara está como una rosa e ilumina cada habitación en la que entra con su sonrisa.

Toda mi vida he tenido que aguantar malas caras cuando un desconocido veía a mi hermana por la calle, o cuando se les acercaba simplemente para mirar su reloj en la muñeca, que eso a ella le fascina.

No todo el mundo está hecho para tener estos seres de luz en sus vidas, cada día tengo más claro que todos los que estamos aquí sentados somos unos privilegiados de poder compartir tiempo y vida con estos niños.

Gracias a ellos entendemos a otra gente con familiares con discapacidad, gracias a ellos nos conocemos todos los aquí presentes y gracias a ellos formamos esta familia tan bonita llamada AESRT.

Volviendo a mi hermana, que es por la que estoy hoy aquí de pie frente a vosotros, os voy a contar que a los 13 años de edad de Mara y a los 15 míos, nuestros padres se divorciaron, fue un golpe duro, pero mi hermana nunca nos hizo ver que sintiera nada respecto al cambio de vida: 2 casas, 2 cumpleaños, 2 navidades… Para ella todo eso era indiferente.

La verdad que eso a mi, personalmente, me lo hizo más cuesta arriba, no tener a alguien en quien apoyarte que esté pasando por lo mismo que tú es duro, y más aún sabiendo que si tu hermana no tuviera una discapacidad, ese apoyo si lo tendrías.

Desde entonces, yo siempre digo que tengo las desventajas de ser hija única, pero a la vez, las desventajas de tener hermanos y que no paren de hacer ruido mientras tú intentas estudiar…

Dejando de lado a mi hermana, para acabar os voy a hablar de mi experiencia y estoy seguro de que más de un hermano puede corroborar conmigo en esto.

Ha habido veces, sobre todo cuando era más pequeña, en las que yo sentía envidia de mis amigos ya sea porque van al mismo instituto que sus hermanos, o simplemente porque pueden llegar a casa y entrar a la habitación de su hermano o hermana y contarles cómo les fue el día. Incluso a veces he llegado a sentir envidia de alguno de vosotros, familias que sí se pueden comunicar con su hijo sin depender de una tablet comunicadora, o de aquellos hermanos que no tienen que hacer un hueco en su agenda cuando sus padres se van de casa para tener que cuidar a su hermano que no se puede quedar solo.

Pero he de deciros, hermanos y hermanas que estéis ahora mismo de acuerdo conmigo, que cada persona es un mundo y lo mismo pasa con este síndrome, a pesar de que todos tengan en común sus características físicas, cada uno tiene una personalidad y unas cualidades y no por eso son menos válidos, ¿quien no me dice a mi que el niño con SRT que, si sabe hablar, no tiene otros impedimentos que mi hermana no tiene?

Por otro lado, aquellos que hayáis deseado que vuestro hijo o hija no tuviera este síndrome, tengo que deciros que no os sintáis avergonzados, es normal pensar así de vez en cuando, al fin y al cabo, el ser humano no está creado para afrontar situaciones como la que os tocó vivir a vosotros.

Pero estoy segura de que cada familia lo hace como puede y que a pesar de que a veces tengan miedo, su niñ@ lo sigue mirando con una sonrisa de oreja a oreja, es duro, no lo niego, pero cada vez que penséis que ¿porqué os toco a vosotros? mirar a vuestro hijo y recordar que, sin ellos, no estaríais a día de hoy donde estáis.

Y para vosotros, hermanos y hermanas que sé que a veces cansa tener que responder desde pequeños a todas las preguntas que te hacen tus amigos sobre tu herman@, creerme, no hay nadie que os entienda mejor que otro hermano de un niño con SRT, gracias a ellos, yo pude comprender que no estaba sola, que había más personas pasando por lo mismo que yo y que esta vez, si tenía ese apoyo con el que poder hablar.

Me llamo Deva, tengo 18 años y orgullosa digo que soy hermana de una niña con síndrome de Rubinstein Taybi, muchas gracias a todos.