El viernes 24 de abril 2020 a las 21:00 haremos un concierto benéfico en el Café La Palma en Madrid. Debido al COVID-19, nos vemos obligados a cancelar el concierto por ahora. Esperamos poder hacerlo más adelante. Añadiremos detalles en cuanto sea posible. ¡Mucho ánimo a todos...
El 17 de julio tendrá lugar un evento benéfico en el Club Natación Quinagua, de Quintanar de la Orden, Toledo. Muchas gracias al club por apoyarnos, tanto en la difusión del conocimiento del síndrome, como en la obtención de fondos para seguir investigando. ...
DEBIDO A LOS PROBLEMAS CAUSADOS POR EL CORONAVIRUS A NIVEL NACIONAL/MUNDIAL, ESTA REUNIÓN SE HA CANCELADO Y SE REALIZARÁ MÁS ADELANTE El fin de semana del 13-15 de marzo de 2020 realizaremos nuestra reunión anual de familias en Zaragoza. .Comenzaremos el viernes con la bienvenida y una...
EVENTO BENÉFICO El sábado 30 de marzo a las 18.00, MusiColoreArte realizó un evento benéfico a favor de nuestra Asociación y la asociación del síndrome CDG, para acercar la música y el arte a los niños y familias. ¡Muchas gracias a todos los componentes de Musicolorearte...
El jueves 4 de octubre tuvo lugar un desfile benéfico en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro, en el que los beneficios se destinaron a la AESRT. Nuestros niños tuvieron la oportunidad de desfilar con ropa cedida por Gocco, al ritmo de la música de...
El fin de semana del 17-19 de mayo 2019 tuvieron lugar las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, con la participación del Dr. Raoul Hennekam, y el Dr. Sixto García-Miñaur, entre otros. Asistieron 45 familias de 11 Comunidades Autónomas, y una familia que vino desde...
2018.06.10 Torneo de Fútbol Benéfico "La Mano Genial" El domingo 10 de junio se celebró en Daganzo, Madrid, el I Torneo de Fútbol Benéfico "La Mano Genial", en el Campo Municipal de Fútbol de Daganzo. Contamos con la presencia de actores, hubo sorteo de premios, música, actuaciones,...
Reunión Anual de Familias - Benidorm El fin de semana del 1-3 de junio de 2018, se realizó la reunión anual de familias, en Benidorm, Alicante. Estamos muy agradecidos a todos los que colaboraron para que esto fuera posible. ...
Carrera San Silvestre, Alcalá de Henares El día 31 de diciembre a las 11:00 se realizó la carrera de San Silvestre, en Alcalá de Henares, Madrid, en la cual donaron 1€ a la AESRT por cada dorsal: https://www.facebook.com/FTome.SanSilvestreAlcalaina/ La recaudación este año alcanzó los 2000€. Estamos muy agradecidos...
Evento benéfico con Isabel Gemio, Calzados José Sáenz y Ayuntamiento de Arnedo El 2 de septiembre se presentó en Onda Cero con Isabel Gemio la nueva línea de calzados de José Sáenz, Feel Unique, con la que se contribuirá a conseguir fondos para la investigación sobre...
