28 Feb Encuentros Anuales de Familias SRT
La actividad principal de nuestra asociación es el “ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS SRT”. Dada la baja prevalencia del síndrome (1/125.000 nacimientos –por lo que estamos encuadrados dentro de las ENFERMEDADES RARAS–), los afectados y sus familias están repartidos por toda España. Los encuentros son necesarios para APOYAR A LAS FAMILIAS (es importante no sentirse sólo y sentirse acompañado en la difícil tarea de criar, educar y atender a una persona con SRT), intercambiar dudas, problemas, soluciones, alternativas, etc. Algunos encuentros se proyectan más como un espacio social y de respiro familiar, y otros tienen más contenido científico, para que las familias puedan aprovechar el formato presencial para recibir la información y formación de expertos.
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