Con este proyecto se están llevando a cabo una serie de talleres dirigidos a las familias, con el fin de dotarles de más herramientas para afrontar el día a día de una persona diagnosticada con Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT). La mayoría de las personas con...
Queremos fomentar la INCLUSIÓN SOCIOLABORAL del adulto con Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT). Adult@s con SRT siguen necesitando terapias para mantener y mejorar sus capacidades, siendo uno de los retos principales de las personas adultas con SRT su INCLUSIÓN social y laboral más allá de la escolarización...
La actividad principal de nuestra asociación es el “ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS SRT”. Dada la baja prevalencia del síndrome (1/125.000 nacimientos --por lo que estamos encuadrados dentro de las ENFERMEDADES RARAS--), los afectados y sus familias están repartidos por toda España. Los encuentros son necesarios...
El objetivo de este proyecto es ampliar el conocimiento sobre los mecanismos epigenéticos y moleculares relacionados con SRT, así como encontrar nuevos genes que puedan estar asociados con este síndrome. La complejidad de SRT en particular, y de las enfermedades que cursan con discapacidad intelectual en general,...
A través de la AESRT realizamos encuestas y recogidas de datos con objeto de detectar, entender y atender las necesidades que precisan las personas diagnosticadas con SRT y sus familias. Muchos de estos datos los transformamos en guías que sirven a familias y profesionales....
Es el proyecto transversal y de continuidad de nuestra asociación y pretende cubrir y atender el desarrollo de nuestra actividad asociativa y las necesidades de las personas afectadas por SRT en distintos ámbitos: médico, social, educativo y laboral. Líneas de actuación, entre otras: Ayudas económicas...
Los primeros años de vida son esenciales en el neurodesarrollo y de capital importancia en una persona diagnosticada con SRT. Este proyecto persigue intensificar la ayuda a las familias a través del apoyo económico para terapias y materiales en esta importante etapa del desarrollo, ya...
Las personas afectadas por el Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT), precisan de materiales especializados y terapias durante toda la vida que les van a ayudar a conseguir una mejor calidad de vida, para poder alcanzar el mayor grado de autonomía posible. Los padres/cuidadores de las personas afectadas...
Para que las familias puedan acceder a este libro y beneficiarse del testimonio en el que la autora (periodista y ensayista norteamericana), describe su visa con una persona con SRT, desde su nacimiento al momento de publicación del libro, 21 años después....
Elaboración, participación y traducción de guías relacionadas con el Síndrome Rubinstein-Taybi y la discapacidad. ...
