25 Feb Mejorando la calidad de vida de las personas con SRT
Las personas afectadas por el Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT), precisan de materiales especializados y terapias durante toda la vida que les van a ayudar a conseguir una mejor calidad de vida, para poder alcanzar el mayor grado de autonomía posible. Los padres/cuidadores de las personas afectadas por SRT muchas veces se enfrentan a problemas relacionados con el cuidado y atención de la persona con SRT, y, si no son informados o no obtienen la ayuda necesaria, no pueden prestar el apoyo adecuado, lo cual suele redundar en un alto grado de frustración del paciente al no saber manejarse adecuadamente a nivel personal, social, etc. ya que en su mayoría, tienen un nivel de comunicación reducido (muchos de ellos no adquieren lenguaje verbal de comunicación), debido al síndrome.
Las familias se encuentran con la dificultad de tener que abordar las múltiples necesidades que presenta la persona afectada por el Síndrome Rubinstein-Taybi, así como atender los tratamientos terapéuticos con diferentes especialistas (psicólogo, logopeda, fisioterapeuta, etc.).
Desde la asociación trabajamos en un proyecto permanente “MEJORANDO LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON SRT” para poder apoyar y ayudar a las familias en la atención adecuada de las personas afectadas por el síndrome.
Presenta estas 3 líneas de actuación:
a) sufragar gastos de terapias y materiales de las personas afectadas por SRT.
b) realización de cursos y talleres dirigidos a las familias de las personas con SRT con objeto de dotarles de herramientas para gestionar las dificultades, problemas y cuestiones de interés que les afectan en el día a día.
c) soportar parte del gasto de administración que conlleva el desarrollo del proyecto.
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